上海儿童医学中心罕见病患儿家庭俱乐部在十万株苜蓿草中,只会发现一株是“四叶草”,机率大约是十万分之一。因此,人们将四叶草视作是罕见、幸运的象征。有一类疾病,它们也以罕见为名,但是与幸运相反,带给人们更多的是不为人知的辛酸……罕见病———发病率极低的疾病,又称“孤儿病”。根据2010年统计与定义,中国罕见病总患病人口超过1680万。然而面对疾病的考验他们依然保持微笑从不言放弃也许应该有一个地方可以让他们表达自己的悲伤植入新的希望,让我们对罕见病多一些关爱与支持在专业社会工作者的指导下,CLUB为罕见病患儿和家庭提供心理咨询个案辅导团体工作及社区工作等服务评估社会心理需求协助处理和面对因疾病带来的身体、心理问题
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