尊敬的各位脊柱裂患友：

大家好！经过三年的疫情阻挠，我们山西云朵家园的工作不得不暂停。然而，疫情已过，我们重新开始，整装待发。为了彰显我们的决心，我们将与多家相关组织机构联合，定于2023年8月20日在太原举行大型公益义诊活动。届时，我们将邀请国内多学科知名专家亲临会场，为脊柱裂患友进行诊疗，并举办神经源性膀胱科普讲座和现场导尿指导等活动。

本次活动由山西省肢残人协会和山西云朵家园联合举办，并得到了山西省残疾人福利基金会、山西省残疾人康复研究中心、中肢协脊柱裂专委会及众多爱心企业的大力支持和参与。

活动现场，我们将邀请医疗专家为患友提供诊疗服务，并进行脊柱裂相关科普宣讲，让大家更深入全面地了解脊柱裂疾病和自身的身体状况。同时，我们还准备了相关礼品赠送给患友们。

此外，我们还将举行“山西云朵家园康复基地”挂牌仪式，这标志着山西的脊柱裂患者终于有了自己的康复家园。我们的“天使回家”助残项目也将在此启动，为山西的脊柱裂患者提供数据采集、康复救助、就业培训、婴幼儿先天缺陷的早期干预等相关服务，让散落在民间无人问津的云朵天使们早日回归家园。

活动时间为2023年8月20日，地点在山西省残疾人康复研究中心附属医院。具体活动流程如下：

- 08:30-09:30：嘉宾签到+进场入座
- 09:30-10:30：山西云朵家园康复基地挂牌仪式
- 10:30-12:00：天使回家助残项目启动仪式
- 12:00-14:00：脊柱裂病发症神经源性膀胱科普讲座，午餐时间/中场休息
- 14:00-17:00：山西脊柱裂患者康复义诊活动及现场导尿指导
- 17:00-18:00：撤场、自由交流

我们的“天使回家”助残项目旨在通过相关机构寻找更多脊柱裂患友，并建立病友数据信息库；通过短、长期培训班，让更多患友深度认识疾病、管理病发症、进行后期康复，回归“云朵家园”；同时，我们也将为部分脊柱裂患者提供生活救助、技能培训、就业机会，让他们融入社会。

活动地址是山西省残疾人康复研究中心附属医院，联系人是常一浩，电话号码是15835413066（微信同号）。

温馨提示：
1.本次活动只限脊柱裂患者或儿童脊柱裂患者监护人报名；
2.请长按二维码填写报名表，并根据实际病情如实填写；
3.根据实名填写的数据，我们将保存患友病情数据，并根据数据等级分类进行救助；
4.为确保报名有效，请务必实名填写；
5.对于非太原市患友，我们提供8月19日晚住宿安排，并为活动当日所有患友安排午餐。

最后，我们真诚地邀请各位脊柱裂患友参加本次活动，让我们携手走向更美好的未来！

山西云朵家园活动筹备组
2023年07月30日